慢性皮肤病通常并不致命,但却会对患者的躯体及心理健康造成深远的不良影响,且波及生活各个领域——从上学、人际关系、择业,到社交活动、性生活及休闲娱乐。除了患者本人,患者的照料者及家庭成员也常常深受其害。慢性皮肤病患者常存在应激、焦虑、愤怒、抑郁、社交隔离、低自尊等问题,而这些问题反过来又会诱发或加重原发皮肤疾病,形成恶性循环。
临床中,对患者造成较大痛苦的常见慢性皮肤病包括湿疹、银屑病、脱发、痤疮、白癜风等。一项发表于Prim Care Companion CNS Disord的综述中,美国研究者围绕常见慢性皮肤病对患者精神心理的影响及一般性的管理原则进行了论述,以下为主要内容。
皮肤病自身的症状,如瘙痒、疼痛等,无疑会增加患者的精神痛苦,在此不赘述。在心理及社会层面上,皮肤病对患者的影响高度依赖于皮损位置及症状分布、患者个人对疾病的态度及患者所处文化背景针对皮肤病的普遍看法。患者的社会支持,包括与家人及其他人的关系,以及患者个人的应对技能及信念系统,均在皮肤病心理后遗症的管理中扮演着重要角色。
首先,在公认的审美标准下,碍容性皮肤病带来病耻感及精神痛苦不难理解。例如,白癜风患者常存在显著的病耻感,尤其是肤色本身偏深的患者;皮损越明显,患者可能越痛苦。在某些文化背景下,关于皮肤病更是有很多“说法”,如神话传说及各种误解,进一步加重了患者的心理压力;在某些文化中,白癜风带来的病耻感与麻风病处于同一级别。更深层次上,皮肤色素的缺失可能威胁种族身份感。即便是对躯体健康影响相对较小的皮肤病,如痤疮或脱发,患者的病耻感及精神痛苦也可能较其他慢性疾病更严重。一项纳入510名痤疮患者的研究显示,相比于哮喘、糖尿病、慢性背痛、关节炎等慢性病患者,痤疮患者的心理及情绪问题更加严重。
皮肤病可显著影响患者与他人社交沟通的能力,患者建立和维持人际关系可能很困难,包括亲密关系。英国皮肤基金会开展的一项调查显示,29%的受访患者感觉皮肤病持续妨碍着自己择偶,20%认为皮肤病是导致自己分手的主要原因,56%报告称自己存在低自尊的问题,难以交友,性方面的表现也更差。作为结果,相当一部分慢性皮肤病患者存在社交隔离,进一步损害精神健康。例如,严重痤疮伴瘢痕患者常主动回避社交场景,勉强出席也缺乏自信及自尊,而白癜风患者在性活动中也常感到难堪。
由于瘙痒等症状的存在,睡眠障碍在慢性皮肤病患者中同样常见。一项研究显示,60%的湿疹患儿存在睡眠紊乱及睡眠质量受损;湿疹急性加重期间,这一比例升高至83%。睡眠质量下降与儿童的行为问题相关,进而影响社会及学业发展,而父母及其兄弟姐妹也常常受到影响。对于成年人而言,睡眠不佳不仅影响生活质量及工作表现,同时也是心境问题的高危因素。对于特应性皮炎患者,改善睡眠具有重要意义。
一些慢性皮肤病可伴有躯体功能受损。例如,银屑病可能累及关节,损害患者的行动能力,导致患者无法参加社会活动,加重心理痛苦。长期行动能力受损可导致孤独感及抑郁。带状疱疹后遗神经痛及慢性下肢溃疡也可能造成类似问题。
对于儿童及青少年而言,罹患可观察到的皮肤病可能升高受欺凌的风险,而欺凌往往伴随着退缩、社交隔离、低自尊、缺勤及学业问题。并且,家中如有一名儿童受皮肤病困扰,严重时全家可能不得安宁;面对反复发作的皮肤问题,家长也可能身心俱疲,感到愧疚、无望、无助甚至抑郁。
对于慢性皮肤病患者而言,有效的社会心理干预不仅能够改善患者的心理问题,对于原发皮肤病也有很大的帮助。以下原则可供临床参考,且需要多学科团队的配合:
▲ 相比于平时,在皮肤病新近诊断及加重时,多花一点儿时间给患者做心理建设。
▲ 澄清有关皮肤病传染性的常见误解。例如,银屑病(俗称“牛皮癣”)并不传染。
▲ 使用润肤剂、乳剂及口服药物等治疗患者的原发皮肤病,需皮肤科医师协助。
▲ 若患者的皮肤问题源于原发精神障碍,如撕皮障碍、拔毛障碍或寄生虫妄想,则给予相应的精神科治疗。
▲ 为患者提供相关技术及资源,帮助其更好地管理压力,预防皮肤病因精神压力而加重。
▲ 认知行为治疗(CBT):CBT旨在改善个体功能不良的思维模式及行为。证据显示,CBT在伴有或不伴有瘙痒的皮炎患者中均有效,对于慢性疼痛患者同样如此。
▲ 接纳与承诺治疗(ACT):ACT聚焦于增强心理灵活性,患者可借此改善自己与症状的关系,达到缓解痛苦的目的。
▲ 正念减压(MBSR):正念减压的目的在于维持对当下的觉察,将自身从一系列信念及情绪中解放出来,获得情绪平衡及良好的状态。MBSR对于慢性疼痛及中重度银屑病患者均可带来获益。
▲ 行为习惯逆转疗法(HRT):HRT旨在改变功能不良的行为,并将其替换为中性的反应。该疗法包括三个主要成分:意识训练,将病态行为替换为另一种竞争性的反应,激励技术。HRT有助于改善自身造成的皮损,如抓痕障碍。
▲ 家庭及儿童干预:皮肤病可能对家人与儿童互动以及母子纽带造成破坏。对于严重的特应性湿疹及其他慢性皮肤病,在考虑开展一系列治疗前,可首先围绕上述问题开展干预。
慢性皮肤病对患者造成的影响远非皮损那样简单;伴随而来的神经精神问题可以从抑郁焦虑,到家庭应激及文化身份感受损。特应性皮炎、痤疮、脱发、银屑病、白癜风等均可能对患者的躯体及精神健康造成沉重影响,影响其社会功能及自我实现,甚至累及家人。医生不仅要治疗看得见的皮损,也要关注患者那些看不见的痛苦。